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Réseau D.E.S. France

Notre association s’adresse principalement aux femmes et aux hommes concernés par le Distilbène (DES).

Nos priorités sont :

 

  • d’informer dans le domaine de la santé,
  • de soutenir, de partager vos préoccupations,
  • de coopérer avec les professionnels de santé.

Nos dernières actualités

7 mars 2024 : nouvelle intervention auprès des étudiants Toulousains

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Aux étudiants les étudiants en 3ème année de médecine s'etaient joints les internes et externes (medecins et pharmaciens)  en stage au centre de pharmacovigilance et d'information sur le médicament.
Les adhérents la reçoivent…

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L'information est au coeur de notre mission ; pour cela nous éditons aussi une publication trimestrielle : La Lettre, envoyée par voie postale.
Bilan 2024, projets 2025 : un article pour tout savoir sur l’AG du 30 janvier dernier !

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Le Procès-Verbal de notre dernière Assemblée Générale est en ligne. Il est composé de diapositives projetées lors de notre réunion, complétées de précisions.
9ème épisode de notre podcast : Sarah, « un lien résilient »

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Entre autres aspects de son "parcours DES" Sophie évoque la difficulté pour l'entourage, de vraiment saisir l'importance des conséquences du DES...
Premiers échos de l’Assemblée Générale d’hier soir

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En vidéo, le tour d'horizon des actions menées en 2024 !
Ménopause et Distilbène : le replay de la visioconférence est disponible !

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Voici les diapositives présentées par le Pr Tournaire lors du webinaire du 4 décembre dernier : Deux vidéos sont en ligne : Dans la première partie du webinaire, le Pr Tournaire avait présenté les connaissances actuelles sur la ménopause, ses traitements, et les particularités dont les femmes exposées in utero au Distilbène ("filles DES") doivent être informées. https://youtu.be/3slbsl0V-cM?si=McjJvaVCv7DNX7Tt Puis, durant une heure, le Pr Tournaire a répondu aux questions posées par les nombreuses participantes....

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Nos derniers témoignages

Podcast : le témoignage de Myriam

Pour les 30 ans de l’Association, nous souhaitons donner aussi la parole à un champ plus élargi de victimes du DES : les proches. Pour vous donner envie de vous lancer, vous aussi, si des freins étaient à lever sur ce sujet sensible, je vous livre mon expérience toute fraîche.

Adhérente à Réseau D.E.S. France, j’ai choisi de devenir Représentante des Usagers.

Devenir représentant des usagers, c’est aussi et surtout pour moi, savoir se décentrer d’une quête personnelle pour ne plus être passif, pour construire et transmettre, pour aider humblement la société à progresser au niveau des droits collectifs de chaque individu quels que soient sa pathologie, son handicap, son scandale, ses choix ou ses avis.

Une vie et l’omniprésence du DES

Bonjour à toutes et tous, Je suis absolument ravie d’avoir l’opportunité de témoigner de mon vécu. Très ...

Petite Fée

Où es-tu cachée petite fée Dans l'azur mordoré Où tes boucles cuivrées Emerveillent le ciel De ses ...

Marianna et le syndrome du survivant

Bonjour, Merci d’être toujours là. Je sais que je ne suis pas constante, ni dans ma participation, ni dans ...