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Des-France

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N°126 - 2 décembre 2018

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Endométriose : si vous êtes concernée, vous pouvez participer à la recherche !

Les femmes exposées in utero au DES ont un risque doublé d'être touchées par cette pathologie.

La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP (ComPaRe) annonce le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose.

Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose (ou une adénomyose) à participer à cette étude via internet.

L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils.
La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution.
L'objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d'identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d'étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.

Parmi les actions de l'association : des interventions à l'université

Le 20 novembre, Anne Levadou et Nathalie Lafaye sont intervenues devant les étudiants de l'Ecole de sages-femmes de Toulouse. Sensibiliser les futurs professionnels de santé aux conséquences du DES,
à la pharmacovigilance : cela aussi fait partie de nos actions.

Vous souhaitez nous soutenir, mais sans être adhérent ? C'est possible aussi !


• Nous mettons à votre disposition une fiche de don : à télécharger ici.

Un don en ligne est possible aussi sur notre site E-cotiz / Réseau D.E.S. France !



Vous pouvez également transmettre cet appel aux membres de votre famille, à vos amis ou à des responsables d'entreprises de votre connaissance (les conditions de déduction des sommes versées figurent sur la fiche de don).

Merci.


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