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Des-France

Des infos en décembre
Une AG (et un dîner) en janvier...

N°127 - 17 décembre 2018

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La Lettre de décembre est arrivée chez nos adhérents !



Grâce à la mobilisation d'adhérentes des Pays de la Loire, nous pouvons régionaliser notre prochaine

Assemblée Générale !


Notez d'ores et déjà son lieu et sa date :
Nantes, l'après-midi du samedi 19 janvier 2019 !


Pour recevoir La Lettre tous les trimestres, pour participer à l'AG, rejoignez-nous !





Le soir de l'AG : 'dîner DES', sur inscription

«Filles et fils DES », mais également « parents DES », adhérent(e) ou non, nous vous proposons d'organiser un "dîner DES".

Pour rendre possible ce dîner, merci de vous inscrire avant le 31 décembre en cliquant ici.

Le lieu sera retenu en fonction du nombre de personnes inscrites. Nous rechercherons un restaurant proposant une addition ne dépassant pas 20 € par personne.

Ce sera l'occasion d'échanger sur notre vécu, sur l'actualité de l’association, dans un cadre convivial.

Laure, après avoir participé à une telle rencontre, avait écrit : « Peu à peu, j'ai pu m'adapter à cette surprenante situation : entendre parler du distilbène librement, avec pragmatisme, en parler moi-même sans précaution oratoire ni retenue. (…) J'ai découvert en même temps que, malgré les silences et les tabous qui peuvent l'entourer, nul n'a besoin de rester seul avec son histoire DES ».

Endométriose : si vous êtes concernée, vous pouvez participer à la recherche !

Les femmes exposées in utero au DES ont un risque doublé d'être touchées par cette pathologie.

La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP (ComPaRe) annonce le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose.

Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose (ou une adénomyose) à participer à cette étude via internet.

L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils.
La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution.
L'objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d'identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d'étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.

Vous souhaitez nous soutenir, mais sans être adhérent ? C'est possible aussi !


• Nous mettons à votre disposition une fiche de don : à télécharger ici.

Un don en ligne est possible aussi sur notre site E-cotiz / Réseau D.E.S. France !



Vous pouvez également transmettre cet appel aux membres de votre famille, à vos amis ou à des responsables d'entreprises de votre connaissance (les conditions de déduction des sommes versées figurent sur la fiche de don).

Merci.


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