Le 7 mars 2025 était la journée de mobilisation française « Stand Up For Science« .
En écho à Stand Up For Science aux États-Unis et face aux menaces contre les institutions scientifiques, des actions ont eu lieu dans chaque ville universitaire de France. Le mot d’ordre de cette journée est : « le 7 mars, nous défendons les sciences – parce que les sciences sont un bien commun. »
C’était donc une très bonne date pour intervenir et présenter différents aspects du Distilbène : l’historique de la molécule, les conséquences, l’histoire du DES en France, différentes actions menées par l’association. Au fil de cette présentation, Anne, Myriam, Nathalie et Tifenn témoignent de leurs parcours personnels et associatifs.
Nous remercions de nouveau le Pr Sommet et le Dr Damase-Michel, pharmacologues à l’Université de Toulouse : depuis 2017, elles nous invitent à intervenir auprès de leurs étudiants ; ce 7 mars, les étudiants en 3ème année de médecine, auxquels s’etaient joints les internes et externes (medecins et pharmaciens) en stage au centre de pharmacovigilance et d’information sur le médicament.
A l’issue de la visioconférence, nous sollicitons un retour de la part des étudiants. Voici quelques extraits de leurs réactions.
Avez-vous des observations ?
» En tant que pharmacienne ayant repris des études de médecine, je suis déjà sensibilisée depuis longtemps aux scandales sanitaires comme celui que vous vivez et cela me touche d’autant plus d’avoir reçu vos témoignages qui m’ont bouleversée. En tant que future prescriptrice, je m’engage à être vigilante, toujours informée et consciente du risque que peut impliquer la prescription d’un médicament sur lequel la science n’a pas de recul. »
» Cette intervention était très intéressante, nous avons appris de nombreuses choses sur l’histoire et sur la chronologie des évènements. C’était enrichissant aussi pour notre pratique future de pouvoir entendre le ressenti des patients, de voir leur parcours, merci beaucoup pour cette intervention. »
Pouvez-vous citer les 3 informations qui vous semblent les plus pertinentes ?
- Le risque de prématurité après exposition au DES.
- Les risques de cancer pour les jeunes femmes mais également les femmes plus âgées.
- L’atteinte également des hommes par le DES.
- Les effets qui impliquent plusieurs générations, sur le long terme.
- La nécessité d’écouter les patient(e)s et de se renseigner sur les éventuels liens entre le médicament et des symptômes.
- L’importance de relayer les informations et de former les futurs médecins pour prendre en charge au mieux les patient(e)s victimes et éviter de reproduire les erreurs passées.
- Les difficultés que l’association et les patientes/patients doivent surmonter pour se faire entendre
- Le principe de patient-expert (très intéressant et dont je n’avais pas conscience)
- L’impact générations d’une molécule et qui est si important à prendre en considération
- Le Distilbène n’est pas une histoire ancienne
- En tant que médecins, restons informés, critiques et humains surtout
- C’est normal de ne pas tout savoir
En conclusion…
« Toutes vos interventions étaient excellentes et nécessaires, merci infiniment. »
« Votre intervention était très bien ! Construite, interrésante intéractive, et très touchante grâce aux nombreux témoignages et videos.»
En fin de visioconférence, la diffusion du clip vidéo des témoignages des victimes du DES reste un moment fort, il suscite toujours beaucoup d’émotion auprès des étudiants.