Bonjour à toutes et tous…
Je suis un «fils du Distilbène®»… Je suis né en 1969. Après plusieurs fausses couches, ma mère a pris du Distilbène® pendant sa grossesse et neuf mois plus tard… Ben j’étais là… Je suis surpris de voir qu’on ne parle jamais que des «filles DES» et jamais (ou presque) des «Fils DES». Dans mon cas, ma mère a très vite appris que le médicament était dangereux, puisque, quelques années plus tard, pour sa deuxième grossesse, le médecin a interdit ce médicament en évoquant des risques possibles pour
l’enfant…
Dans mon cas, jusqu’à l’adolescence, rien n’est apparu. C’est bien avec la puberté, surtout un retard de puberté, que la question s’est posée. J’ai subi des examens et tests variés dans une clinique universitaire pendant 6 à 7 ans. Finalement un endocrinologue m’a dit qu’il fallait se résoudre à considérer que c’était le Distilbène® qui était à la base du problème : un hypogonadisme marqué.
Conclusion pour moi, un célibat forcé, vivre avec la honte d’être ce que je suis, alors que je ne suis qu’une victime. Assister à tous les mariages de ses amis en se disant que l’on est condamné à vivre seul. Ne pas oser parler de son « problème » à quiconque, inventer des excuses pour expliquer son célibat, toujours la honte d’avouer que l’on est différent, peur des moqueries surtout dans une société phallocrate dans laquelle la virilité est toujours mise en avant… Bref, le pied quoi… Je pensais vivre ma vie tant bien que mal avec cet handicap, et en essayant de «l’oublier», mais le destin m’a rattrapé il y a quelques années : des fractures osseuses inexpliquées… Le diagnostic était vite établi, une ostéoporose liée à mon hypogonadisme et mon taux de testostérone trop peu élevé…
Je terminerai en disant que les problèmes mentaux ou psychiques, je ne les connais pas directement, le Distilbène® n’a pas eu d’impact sur mon mental. Mais indirectement oui, puisque ce célibat forcé je ne l’accepte pas et donc forcément la solitude me pousse à la déprime…
Contrairement aux «filles DES» (qui malgré de grandes difficultés ont parfois la joie de devenir des mères), non seulement je ne connais pas la joie de la paternité, mais en plus je ne connaîtrai certainement jamais les joies (et les difficultés) de la vie de couple. Je suis convaincu que je ne dois pas être le seul homme dans ce cas, mais je présume que puisqu’il n’y a pas de cancer ou de malformation de l’utérus comme chez les filles, la plupart des hommes préfèrent vivre dans l’ombre (et dans la honte ?) de ce médicament. Ceci explique peut-être le fait qu’on ne parle jamais des «Fils DES». Surtout, qu’on ne dise pas que les effets sur les garçons ne sont pas prouvés, mon endocrinologue n’a guère laissé de place au doute…
Ben