Filles des « Filles DES »
Quelles sont les conséquences pour ces filles de troisième génération ? Cette question est souvent posée par les membres des « familles DES » qui redoutent que se produisent, comme pour les « filles DES », des malformations, des troubles de la reproduction ou des tumeurs.
Malformations génitales.
Il n’avait pas été observé d’augmentation des anomalies génitales dans plusieurs études . Une publication rétrospective récente portant sur 759 « petites filles DES » réalisée par notre association, a rapporté une légère augmentation du taux de malformations, en particulier de 3 cas de syndrome Rokitansky (absence d’utérus). Cette observation interprétée comme un signal d’alerte, appelait à poursuivre les recherches. C’est chose faite : en 2022, une réévaluation de cette étude, en tenant compte des processus génétiques à l’origine du syndromes de Rokitansky et des données statistiques chez les « filles DES » permet d’exclure un rôle du DES dans la survenue de ce syndrome.
Point important, ces « petites filles DES » ne sont pas frappées par les nombreuses malformations de l’utérus de leurs mères, chez qui on observait, en particulier, les utérus en « T ».
Cycle menstruel
Depuis 2006, Titus compare des « petites-filles DES » à un groupe témoin. En 2006 et 2019, les études ont montré que les âges des premières règles étaient identiques dans les deux groupes (12,6 ans), mais les règles étaient plus irrégulières avec des périodes d’aménorrhées (absence de règles) plus fréquentes.
Fertilité
Deux études récentes, l’une française, l’autre américaine n’ont pas trouvé d’augmentation du taux d’infertilité.
Grossesses
Notre étude de 2019 portant sur 121 grossesses (Wautier 2019) et l’étude de Titus 2019 portant sur 359 grossesses observent des augmentations modérées, non significatives, des taux de grossesses extra-utérines, fausses-couches et accouchements prématurés. Ces résultats ne permettent pas de conclure sur l’évolution de ces grossesses en raison de leur faible nombre. Il convient donc d’attendre de nouvelles recherches avec des effectifs suffisants.
Un point est rassurant : on peut considérer dès maintenant qu’il n’y a pas de récidive des nombreux accidents de grossesses observés chez leurs mères, les « filles DES ».
Tumeurs
L’attention a été attirée par l’expérimentation chez la souris qui a montré une augmentation de cancers de l’utérus et de tumeurs bénignes ou malignes de l’ovaire.
Une étude sur ce sujet n’a montré aucune tumeur de l’utérus mais trois cas de tumeurs de l’ovaire : un cancer et deux tumeurs borderline en 2008. On ne peut conclure à ce jour (2021), à partir de ces trois cas qui peuvent être liés au hasard. Aucun autre cas n’a été publié depuis 2008, en particulier dans l’étude française portant sur plus de 2000 « petites-filles DES », ce qui est rassurant mais les recherches doivent être poursuivies.
En 2021, un premier cas d’adénocarcinome à cellules claires a été publié en France chez une « petite fille DES » de 8 ans. C’est un signal d’alarme qui demande de poursuivre la vigilance.
Consultez le guide pratique disponible en bas de cette page.
Fils des « Filles DES »
Hypospadias
Il a été observé dans sept études un risque relatif d’hypospadias (orifice urinaire situé sous la verge et non à son extrémité) de l’ordre de 4 environ (extrêmes 1,7 et 21)
Une augmentation du taux des cryptorchidies (testicules non descendus à la naissance) a été rapportée dans une étude.
Filles et fils des « filles DES »
Atrésie de l’œsophage
Trois études ont observé une augmentation de leur fréquence : Felix et coll.(2007) a évoqué cette augmentation aux Pays-Bas, Titus-Ernstoff (2010) a trouvé un doublement dans la cohorte américaine par rapport au taux attendu mais cette différence n’était pas significative. Dans l’étude française (Tournaire 2016) l’augmentation du nombre d’atrésies était hautement significative.
Malformations cardiaques
Une étude américaine avait évoqué une augmentation des malformations cardiaques chez les « petites-filles DES » (Titus-Ernstoff 2010). L’étude française, comparant plus de 4000 enfants de troisième génération exposés à plus de 6000 témoins, a rapporté une augmentation significative de l’ensemble des malformations cardiaques (Tournaire 2016). L’examen détaillé de onze de ces malformations a fait apparaître une augmentation du taux de tétralogies de Fallot, non significative par rapport aux témoins mais significative par rapport à la population générale. Ces données constituent un signal d’alarme qui incite à poursuivre les recherches.
Infirmes Moteurs Cérébraux (IMC)
La comparaison des petits-enfants exposés et non exposés a montré une forte élévation du taux d’IMC, avec un risque relatif de 10,5 lié à l’augmentation des naissances prématurées. Ces IMC représentent la conséquence la plus sévère pour cette troisième génération.
Trouble de neuro-développement.
Une étude de 2018 a montré pour la première fois une augmentation significative des Troubles de Déficit d’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDAH), qui sont interprétés comme un effet transgénérationnel du DES (Kioumourtzoglou 2018).