Etude Distilbène 3 générations (2013-2019)
Cette étude, initiée par notre association en 2013, a abouti à la production de plusieurs publications scientifiques :
- sur les “filles DES” : article en 2015, sur les risques de cancers ; en 2017 sur les consultations de médecins psychiatres ou de psychologues,
- en 2016, sur les enfants des “filles DES”, à la naissance.
- en 2018, sur les enfants des “fils DES”, à la naissance,
- En 2019, sur les filles des “filles et des fils DES” : malformations, fertilité et déroulé des grossesses.
Deux articles ont fait l’objet de commentaires du laboratoire UCB Pharma ; des réponses ont été apportées.
Les résultats de l’étude sont intégrés dans l’information diffusée sur ce site internet et dans deux fichiers téléchargeables, destinés principalement aux professionnels de santé : Le Guide Pratique DES et son résumé (accessibles en bas des pages du site).
Le Conseil National de l’Ordre des Médecins s’est fait l’écho de notre Guide Pratique à plusieurs reprises, comme en janvier 2021 : consulter la publication.
Une vidéo présentant les résultats sur la 3ème génération DES (malformation, fertilité, découlé des grossesses) a également été réalisée :
Détail des articles et des commentaires d’UCB Pharma
- En septembre 2015, article sur les risques de cancers pour les « filles DES », dans la revue Thérapie : Tournaire M, Devouche E, Espié M, Asselain B, Levadou A, Cabau A, Dunbavand A, Grosclaude P, Epelboin S. Cancer Risk in Women Exposed to Diethylstilbestrol in Utero. Therapie. 2015 Sep-Oct;70(5):433-41. doi: 10.2515/therapie/2015030. Epub 2015 Jun 12. PMID: 26071143.
- En septembre 2016, article portant sur les enfants des « filles DES » (« 3ème génération DES »), dans la revue Thérapie : Tournaire M, Epelboin S, Devouche E, Viot G, Le Bidois J, Cabau A, Dunbavand A, Levadou A. Adverse health effects in children of women exposed in utero to diethylstilbestrol (DES). Therapie. 2016 Sep;71(4):395-404. doi: 10.1016/j.therap.2016.01.006. Epub 2016 Feb 5. PMID: 27203157.
- En janvier 2017, article sur « filles DES » et consultation d’un médecin psychiatre ou d’un psychologue, dans la revue américaine Archives of womens mental health : Verdoux H, Devouche E, Tournaire M, Levadou A. Impact of prenatal exposure to diethylstilbestrol (DES) on psychological outcome: a national survey of DES daughters and unexposed controls. Arch Womens Ment Health. 2017 Jun;20(3):389-395. doi: 10.1007/s00737-016-0711-8. Epub 2017 Jan 7. PMID: 28064340.
- En mars 2018, article sur les enfants des « fils DES » (« 3ème génération DES »), dans la revue Thérapie : Tournaire M, Devouche E, Epelboin S, Cabau A, Dunbavand A, Levadou A. Birth defects in children of men exposed in utero to diethylstilbestrol (DES). Therapie. 2018 Oct;73(5):399-407. doi: 10.1016/j.therap.2018.02.007. Epub 2018 Mar 3. PMID: 29609831.
- En novembre 2019, article sur les malformations, la fertilité et le déroulé des grossesses des enfants des “filles” et des “fils DES” (3ème génération DES), publié dans la revue Thérapie : Wautier A, Tournaire M, Devouche E, Epelboin S, Pouly JL, Levadou A. Genital tract and reproductive characteristics in daughters of women and men prenatally exposed to diethylstilbestrol (DES). Therapie. 2020 Sep-Oct;75(5):439-448. doi: 10.1016/j.therap.2019.10.004. Epub 2019 Nov 1. PMID: 31806244.
Le laboratoire UCB Pharma a adressé des commentaires sur deux de ces articles, les réponses ont permis d’apporter différentes précisions :
- Tournaire M, Devouche É, Epelboin S. Answer to UCB letter to the editor concerning « cancer risk in women exposed to diethylstilbestrol in utero ». Therapie. 2017 Sep;72(4):514-515. doi: 10.1016/j.therap.2016.09.003. Epub 2016 Oct 18. PMID: 28341157.
- Tournaire M, Devouche E, Epelboin S. Answer to UCB letter to the editor concerning « Adverse health effects in children of women exposed in utero to diethylstilbestrol (DES) ». Therapie. 2018 May-Jun;73(3):305-306. doi: 10.1016/j.therap.2017.07.001. Epub 2017 Jul 18. PMID: 28823607.
Cet échange-ci a fait l’objet d’une dépêche de l’agence de presse médicale APMnews : “Distilbène : des chercheurs dénoncent les commentaires d’UCB sur leurs travaux”. Nous remercions APMnews de nous avoir autorisés à diffuser leur dépêche (cliquez sur la vignette).
Historique du projet
Cette étude, portée par l’association Réseau D.E.S. France, a été financée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament, suite à un appel à projets compétitif lancé en 2012 auprès des associations de patients.
Le projet a débuté en janvier 2013. La Mutualité Française, acteur majeur de santé et de protection sociale, l’a relayé au titre de ses actions en matière de prévention et de promotion de la santé.
Le but principal de l’étude était d’évaluer le risque de cancer du sein pour les «filles DES», en France. En effet, une étude américaine avait trouvé une augmentation de risque, qui n’avait pas été retrouvée dans une étude néerlandaise.
C’était également l’occasion de faire le point sur l’ensemble des conséquences du DES pour trois générations : cancers, malformations, effets sur la reproduction.
De mars à septembre, des questionnaires anonymes, à remplir en quelques minutes, ont été proposés:
• 5 questionnaires concernant les « familles DES » (1ère génération : «mères DES» – 2e génération : «filles DES», «fils DES» – 3e génération : «petits-enfants DES» : filles et garçons).
• 1 questionnaire « groupe témoin », destiné aux femmes du même âge que les « filles DES », mais n’ayant pas été exposées in utero au DES.
Ces questionnaires étaient accessibles en ligne, à partir d’un site internet dédié à l’étude. Une « version papier » a également été adressée aux adhérents de l’association, ainsi qu’à toute personne en ayant fait la demande.
En avril, l’organisation d’une conférence de presse dans les locaux de la Mutualité Française, avec la participation de l’ANSM, a permis d’obtenir un large écho médiatique, tant dans la presse grand public que celle destinée aux professionnels de santé.
L’Ordre des Médecins, l’Ordre des pharmaciens et l’Ordre des sages-femmes ont publié des articles dans les colonnes de leurs journaux. Plusieurs syndicats de pharmaciens ont relayé l’information auprès de leurs membres. L’Ordre des sages-femmes a également diffusé une information par Facebook et Twitter pour inciter à remplir le questionnaire « témoin ».
Courant juin, à Bordeaux, Lyon, Nantes, Nice, Paris, Strasbourg, Toulouse, des réunions ont été organisées, permettant échanges entre les personnes touchées par le DES et couverture médiatique locale.
Les adhérents de l’association se sont fortement mobilisés pour faire de cette étude un succès, par exemple par l’envoi de courriels de sensibilisation à un entourage large.
Les premiers résultats ont été communiqués le 1er décembre 2014.
M. le Sénateur Jean-Pierre Sueur nous avait accueillis au Palais du Luxembourg, pour une conférence de presse, en présence de notre marraine Marie Darrieussecq et du Dr Jean-Martin Cohen-Solal, de la Mutualité Française.
Les informations primordiales diffusées ce jour-là étaient que :
- Le risque de cancer du sein apparaît multiplié par deux pour les 80 000 « filles D.E.S. » françaises (exposées in utero).
- Il existe pour la 3ème génération (issue des « filles D.E.S. »), une augmentation d’enfants Infirmes Moteurs Cérébraux (IMC), qui peut être liée à un taux plus élevé de naissances prématurées.
D’autres résultats étaient également disponibles dès le 1er décembre 2014, pour les trois générations :
- un document synthétique de 4 pages.
- un dossier de presse de 10 pages
- des vidéos : interviews du Pr Tournaire.
Par la suite, l’analyse des données recueillies s’est poursuivie et a permis la publication des articles scientifiques présentés plus haut.
Suivi gynécologique des “filles DES” (2019-2020)
Pour savoir si les “filles DES” bénéficient du suivi gynécologique dont elles ont besoin, l’association Réseau D.E.S. France a créé un questionnaire semi-ouvert, accordant une large place aux commentaires libres, adressé aux adhérents dans le journal trimestriel La Lettre.
Une version électronique a été mise en ligne sur le site des-france.org. L’appel à participer à cette enquête a également été diffusé via la newsletter de l’association et les réseaux sociaux, sur la page Facebook de l’association.
Entre octobre 2019 et mars 2020, 574 personnes ont participé à l’enquête.
Les résultats ont fait l’objet d’une publication scientifique : Tournaire M, Devouche E, Lafaye N, Levadou A. Screening for cancers of the cervix and vagina for women exposed to diethylstilbestrol (DES) in utero. J Gynecol Obstet Hum Reprod. 2021 Sep;50(7):102042. doi: 10.1016/j.jogoh.2020.102042. Epub 2020 Dec 10. PMID: 33310134.)