( Nous avons publié ce texte dans La Lettre de décembre 2017, accompagné d’un appel à témoignages)
Bonsoir,
Peut-être suis-je un ovni parmi vos témoignages? Un vieux machin de 42 ans. Je lis et je m’aperçois que rien n’a vraiment changé.
Ni pour les filles dites « normales », ni pour les filles comme moi.
J’ai accouché 2 fois, j’ai perdu 2 enfants.
La 1ère fois, personne n’a vu que mon col de l’utérus était trop petit pour mener à terme une grossesse. Il cède à 26 semaines. Urgences : la petite est une grande préma, on se dit qu’on ne lui fait pas un cadeau en la maintenant en vie. Les soignants ont été gentils, précautionneux. On me demande si ma mère a pris du Distilbène pendant qu’elle était enceinte de moi, ce qui expliquerait cette malformation que j’ai : un col de l’utérus trop petit. Après investigations, il s’avère que c’est le cas, le médecin de ma mère a confirmé et l’infirmière qu’elle a connu à l’époque aussi. On me rassure, on me dit que la prochaine grossesse pourra se faire à condition de faire un cerclage, de rester allongée, de me reposer.
Quelques mois plus tard, je suis à nouveau enceinte. On m’explique que c’est un grand professeur qui va me suivre, parce qu’être une « fille Distilbène » ne doit pas être pris à la légère.
Et là, commence l’horreur… C’est un grand monsieur hautain qui me reçoit, un monsieur qui, LUI, sait ce qu’est le Distilbène, il n’a pas besoin d’épiloguer sur le sujet avec moi. Il va me suivre puisqu’on le lui a demandé. Trop aimable…
Je rentre chez moi, il y a des saignements réguliers, nous allons aux urgences, on me renvoie chez moi, sans examens : je psychote paraît-il. Mon médecin généraliste me connaît, il n’est pas rassuré, ne comprend pas qu’on ne me fasse pas d’arrêt maladie : c’est lui qui le fera.
1ères analyses: le Pr décide de faire une amniocentèse. Je demande pourquoi. Sa réponse: “pas la peine de penser à un cerclage si le fœtus n’est pas viable. C’est évident. Bon, signez là, on y va.” Je demande pourquoi. Sa réponse: “Y’a une suspicion sur la colonne vertébrale, c’est tout”. Je suis abasourdie. Je n’en saurai pas plus.
Après l’amniocentèse, il ne me dira qu’une chose: “on peut écarter la Trisomie 21. Je vais faire le cerclage”. Je demande comment cela se passe, il répond que je dois voir avec son staff pour les papiers. Ladite opération effectuée, je suis ramenée chez moi. C’est à nouveau mon généraliste qui prolonge l’arrêt maladie. Et puis je continue de saigner, à avoir des contractions, des douleurs. Encore des balades aux urgences où on me dit de rester zen. On apprend que c’est une fille. Un rdv de contrôle avec le Pr est prévu.
Mon ami et moi y allons. J’explique que je saigne, que ce bébé bouge mais plus bas que la 1ère fois. Il se tourne vers mon ami: “il faut l’amener voir un psy. Là, j’ai pas le temps de l’examiner, j’ai un avion à prendre. Il faut qu’elle voie un psy”.
Nous sortons de là, hébétés, non sans avoir réglé la consultation (privée, secteur 2…). Quel suivi !
Quelques jours passent, mon généraliste pense à une solution pour me faire entrer aux urgences pour avoir un examen complet. Il demande à un labo, un prélèvement, et là, c’est impossible, il y a un problème, la poche utérine est trop basse. Vite, les urgences, enfin ! Mais là bas, tout de suite, on m’explique que le cerclage a cédé, que la poche est infectée. Au final, j’accouche à 26 semaines (encore) d’une petite fille qui n’a aucune chance de survie. Le personnel hospitalier est désolé, ne comprend pas.
Quand je reviendrai voir mon dossier médical un peu plus tard, il y a bien le mot Distilbène écrit, les précautions à prendre, etc… Par la suite, j’ai eu des maux de ventre pendant 3 ans, et inlassablement, j’entendais: “mais vous aurez une ménopause précoce puisque vous êtes une « fille Distilbène ». Alors faites un effort, vous êtes une grande fille, ne vous contractez pas ! Vous en avez vu d’autres, vous n’avez pas fait le deuil de vos maternités, il faut aller voir un psy…”.
Ou encore, pour les frottis: “vous saignez, oui mais bon, vous avez un petit col de l’utérus typique Distilbène, sensible, on ne peut pas faire autrement”.
Un jour, j’ai changé d’hôpital, j’ai consulté un gynéco recommandé par une autre « fille Distilbène » qui m’a dit: “il est respectueux, il ne fait pas mal”. Et c’était vrai, cette personne a compris à la 1ère consultation que je souffrais d’endométriose. Il a noté sur mon dossier en gros caractères “exposée in utero au Distilbène”. Il m’a opérée, me demande toujours au cours des examens si tout se passe bien, qu’il faut lui dire si ce n’est pas le cas. J’en suis toujours étonnée.
C’est donc cela la normalité, un gynécologue qui s’excuse, qui explique, qui prévient !
Il y a 3 mois, j’ai pris rdv et je suis retournée au fameux hôpital pour regarder mon dossier gynéco. C’est un jeune professeur qui m’a reçu : je feuilletais mon dossier posé sur mes genoux à la recherche du mot “Distilbène”. Il soupirait, regardait sa montre. Je ne comprenais pas qu’une feuille blanche, non cornée, récente faisait état d’un enfant mort né pour ma 1ère grossesse alors que je l’ai entendu crier cette petite, que je l’ai eu dans mes bras avant qu’elle ne s’éteigne. Je ne comprenais pas qu’il n’existe plus aucun compte rendu où figure le mot Distilbène, je ne comprenais pas qu’on ne retrouve plus de trace d’un cerclage qui a cédé pour la 2ème. Je ne voyais plus que la mention d’une patiente agitée à qui on conseille d’aller voir un psy alors que son conjoint semblait être un interlocuteur plus à même d’appréhender la situation.
L’analyse de ce jeune Professeur fut la suivante: “mais qu’est-ce que vous en savez que vous êtes une « fille Distilbène » ?!!! Puisque ce n’est pas mentionné! Allez, c’est bon, j’ai du travail”. Je suis sortie de là, estomaquée. J’ai vomi dans le parking. Et en rentrant chez moi, je n’ai rien dit à mon ami : nos filles auraient 7 et 8 ans.
C’était un exemple de Bêtise, de Suffisance, de Mépris. Témoignage d’une vieille bonne femme de 42 ans, une fille Distilbène.
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Nous ne sommes pas des numéros
Suite à notre appel à témoignage, nous avons reçu ce message par mail…
Ce témoignage m’a beaucoup touchée et replongée quelques années en arrière, dans cette période la plus horrible de ma vie.
J’ai une chance inouïe par rapport à la personne qui a témoigné : j’ai réussi à avoir un enfant par ICSI.
6 ans d’attente, un diagnostic tardif, des interventions pour endométriose, une prise en charge en PMA pour FIV, une grossesse après la deuxième FIV, un arrêt définitif à 2 mois et 1/2 de grossesse littéralement extorqué par le responsable du labo de FIV à mon gynéco qui n’en voyait pas la nécessité… pas de cerclage, ni d’hospitalisation mais des consignes strictes limitant mon activité à presque rien. Malgré tout cela, menaces régulières d’accouchement prématuré à partir de 5 mois et arrivée en trombe de mon fils à 33 semaines avec césarienne en urgence car placenta praevia recouvrant. Le jour de son arrivée , je croyais l’avoir perdu mais il était toujours là…
Par contre, je me retrouve complètement dans ces propos, et particulièrement, dans la distance, la suffisance, le dédain de certains gynécos ou membres du personnel hospitalier. Grâce à Dieu , ils ne le sont pas tous ; j’ai aussi rencontré des personnes bienveillantes, à l’écoute, qui, elles, sont à leur place. Mais, je suis moi aussi passée 2 fois près de la catastrophe alors que j’étais suivie par une référence en la matière…
Je suis aussi une « fille DES » et j’ai une endométriose. J’ai souvent été perdue, démunie, découragée, blessée. J’ai pleuré des torrents de larmes, j’ai vomi de dégoût. J’avais l’impression d’être juste un dossier à traiter entre 2 congrès, une banalité pour ce super ponte de l’infertilité. Il était capable dans la même conversation de me dire que je me faisais des films et de m’annoncer qu’il fallait faire une piqûre pour la maturation pulmonaire de mon enfant au cas où… J’étais littéralement pommée et déstabilisée. J’avais heureusement, dès le début, choisi de voir un autre gynéco à l’extérieur de l’hôpital, qui était très sensible au sujet de l’infertilité ; il était aussi psychanalyste.
Mon fils est là grâce à 2 personnes : le responsable du labo de FIV qui a fait le forcing pour m’arrêter et la sage-femme.
Les personnes auprès desquelles je trouvais du réconfort étaient les copines de galère que je rencontrais en PMA, lors des monitorages le matin à l’hôpital. On échangeait parfois et certaines, plus »habituées », prodiguaient quelques conseils ; on s ‘écoutait un peu mutuellement ; on se comprenait et se confiait plus facilement entre femmes touchées par l’infertilité.
Pour moi, voilà ce qu’il manque dans les équipes médicales : une écoute, une épaule soeur sur laquelle s’appuyer, favoriser l’échange, la libération de la parole avec une personne qui entendra, comprendra. Cela ne résoudrait pas tous les problèmes mais permettrait de se sentir soutenue et écoutée dans ces moments horriblement difficiles, et qui sait, d’aider à la réussite en réconfortant dans certains cas.
J’aimerais aider ces femmes qui, comme moi, souffrent dans leurs parcours et se sentent profondément seules et déshumanisées même si elles sont entourées par leur famille et leurs amis.
Nous ne sommes pas des numéros, et pas seulement des patients, nous sommes aussi des personnes faites d’émotions. On ne peut pas ainsi dissocier le corps et l’esprit. Ces personnes oublient certainement nos aspirations les plus profondes, qu’ils doivent partager d ‘ailleurs, s’ ils restent des humains dignes de ce nom : nous voulons des enfants. Y a t’il un projet plus beau et plus humain que cela ?
Tout mon respect et ma compassion à l’auteur de cette lettre et à toutes celles qui vivent des situations similaires.
A quand une structure qui intègre l’humain dans ce monde digital où les contacts humains deviennent futiles ?
Nancy
Message d’une vielle bonne femme de 44 ans, fille Distilbène, à sa sœur, jeune femme courageuse de 42 ans.
20 janvier 2018
Aujourd’hui, c’est l’Assemblée Générale, j’ai laissé La Lettre de côté pendant plusieurs semaines…
Je la lis aujourd’hui, je suis si heureuse de voir tant d’actions et de bienveillance.
J’ai chaud au cœur. Puis je pleure, car je lis mon histoire que je n’ai pourtant pas écrite ! Ce ne sont pas des larmes de tristesse, mais de colère de savoir à quel point mon histoire est loin d’être unique.
Petite sœur, tu n’es pas vieille et tu es une sacré bonne femme à qui je transmets de tout mon cœur la force que tu trouveras, car ta vie est une pépite, qu’il faudra polir afin d’en trouver les sens après de telles épreuves.
Ta grande sœur Distilbène.