Pour que les recherches sur le Distilbène soient de nouveau financées aux USA, signez la pétition de Caitlin ! 

Caitlin Mc Carthy, militante du DES depuis 20 ans, a convaincu le député Jim McGovern de déposer une résolution auprès de la Chambre des représentants.

Il s’agit d’obtenir une justice et une reconnaissance attendues depuis longtemps pour les familles dévastées par la tragédie du diéthylstilbestrol (DES) en : 

• Instaurant une semaine de sensibilisation au DES.
• Rétablissant le financement de la DES Follow Up Study : ce suivi de « familles DES » débuté en 1974 permet de connaître les conséquences du DES au fur et à mesure de leur apparition. 
• Obtenant des excuses officielles de la part de la FDA (Food and Drug Administration, l’agence américaine du médicament qui avait autorisé en 1947 la prescription de DES aux femmes enceintes).

Aux Etats-Unis, le pic de prescription de DES aux femmes enceintes a eu lieu entre 15 et 20 ans plus tôt qu’en France : les recherches menées dans ce pays nous permettent donc d’avoir des informations « à l’avance » lorsque de nouvelles conséquences apparaissent, pour chaque génération touchée. Cela donne la possibilité d’organiser la prévention.

Pour défendre la démarche de Jim McGovern, Caitlin a mis en ligne une pétition sur Change.org, demandant instamment au Congrès américain de soutenir, de soumettre au vote et d’adopter cette résolution. Sa conclusion : « Cette résolution concerne la vérité, la reconnaissance et la guérison. Il ne s’agit pas de politique, mais de personnes. De familles. De faire ce qui est juste. »

Voici la traduction complète du texte de Caitlin :

Nous, soussignés, demandons instamment au Congrès américain de soutenir, de soumettre au vote et d’adopter la résolution 342 (IH) de la Chambre des représentants – une mesure vitale introduite par le député Jim McGovern qui vise à obtenir une justice et une reconnaissance attendues depuis longtemps pour les familles dévastées par la tragédie du diéthylstilbestrol (DES).

En 1985, le président Ronald Reagan a publié une proclamation déclarant une semaine de sensibilisation au DES, ce qui fait de lui le seul président à l’avoir fait. Pourtant, 40 ans plus tard, nous nous battons toujours pour la reconnaissance, la première résolution officielle sur le DES étant finalement publiée le 21 avril 2025, pendant cette semaine de sensibilisation au DES.

Il ne s’agit pas d’une question partisane, mais d’une question humaine. Une question familiale. La lutte pour la justice pour les survivants du DES transcende la politique. Il s’agit de faire ce qui est juste pour les personnes qui ont vécu avec cet héritage pendant des décennies.

Le DES, un œstrogène synthétique toxique et cancérigène souvent appelé « la thalidomide cachée », a été largement prescrit à des millions de femmes enceintes entre les années 1940 et 1970 aux États-Unis – et à des millions d’autres dans le monde entier jusqu’au milieu des années 1980 – en dépit des dangers connus.

Aucune entreprise pharmaceutique n’a jamais mené d’étude contrôlée sur la sécurité ou l’efficacité du DES pendant la grossesse. Pourtant, en 1941, la FDA l’a approuvé pour un usage limité dans les grossesses à haut risque – et en 1947, elle a étendu cette approbation à toutes les grossesses. Malgré l’absence de bénéfices prouvés et les préoccupations croissantes en matière de sécurité, le DES a été largement prescrit, même pour les grossesses normales.

Dès 1953, des preuves scientifiques évidentes ont révélé que le DES était non seulement inefficace, mais aussi dangereusement nocif, augmentant le risque de fausse couche. Pourtant, les laboratoires pharmaceutiques ont sciemment ignoré les avertissements, continuant à commercialiser et à vendre agressivement le médicament, allant même jusqu’à l’inclure dans les vitamines prénatales prescrites.

Les conséquences ont été dévastatrices et se sont étendues sur plusieurs générations :

• Cancers rares et agressifs comme l’adénocarcinome à cellules claires du vagin et du col de l’utérus
• Cancer du sein chez les mères et les « filles DES » (NDLR : avant 40 ans pour les « filles DES »)
• Infertilité, anomalies de la reproduction et grossesses à haut risque chez les « filles DES »
• Risque accru d’anomalies de la reproduction, d’infertilité et d’effets psychologiques et liés au sexe chez les « fils DES », qui ont été historiquement négligés dans la recherche et les soins
• Troubles auto-immuns possibles qui restent insuffisamment étudiés, soulignant le besoin urgent d’études élargies sur les impacts à long terme et intergénérationnels de l’exposition au DES
• Dommages continus à travers les « générations DES ». Les petits-enfants et au-delà sont également à risque.

Bien qu’il ait été contre-indiqué par la FDA en novembre 1971, le DES n’a jamais été interdit. Il est resté sur le marché, continuant à être prescrit à des femmes sans méfiance et à leurs enfants à naître pendant des années après que ses dangers aient été bien connus.

Aucune entreprise pharmaceutique ne s’est jamais excusée ou n’a accepté la responsabilité du désastre du DES, bien qu’elle ait payé des millions en règlements et en verdicts aux « filles » et aux « fils DES » pour les dommages qu’elle a causés.

La FDA et le ministère de la santé et des services sociaux (HHS) ont tous deux refusé de s’excuser pour les dégâts causés par leur inaction.

L’inaction de la FDA face à des preuves accablantes a non seulement porté préjudice à des millions de familles, mais a également créé un dangereux précédent pour la réglementation des produits pharmaceutiques. La FDA doit présenter ses excuses à toutes les personnes concernées et assumer l’entière responsabilité de sa mauvaise gestion catastrophique du DES. L’heure de la responsabilité et de la justice a sonné depuis longtemps.

Le DES n’est pas seulement un médicament dangereux : c’est un puissant perturbateur endocrinien, un cousin chimique des toxines imitant les hormones que nous rencontrons tous les jours dans les plastiques, les pesticides et d’autres polluants environnementaux.

Les survivants du DES sont « les canaris dans la mine de charbon » pour toute l’humanité. Nous sommes la preuve vivante de l’impact dévastateur que les perturbateurs endocriniens peuvent avoir sur la santé humaine. Si le DES a pu causer ce type de dommages générationnels, l’exposition généralisée à des produits chimiques similaires aujourd’hui représente une crise de santé publique urgente que nous ne pouvons plus ignorer.

La résolution 342 de la Chambre des représentants (IH) appelle à trois actions simples mais puissantes :

• Instaurer une semaine de sensibilisation au DES
• Rétablir le financement de l’étude de suivi du DES
• Obtenir des excuses officielles de la part de la FDA

Cette résolution concerne la vérité, la reconnaissance et la guérison. Il ne s’agit pas de politique, mais de personnes. De familles. De faire ce qui est juste.

Nous demandons instamment au Congrès de soumettre la résolution H. Res. 342 au vote et de la soutenir.