Coopérer

En fonction des buts à atteindre, l’association cherche à mettre en place des coopérations avec différents interlocuteurs : professionnels et organismes de santé, élus parlementaires, journalistes… 

Un exemple de coopération réussie est l’obtention par l’association d’un congé maternité spécifique aux “filles D.E.S.” Cette victoire, obtenue après plusieurs années de combat, a nécessité la contribution de nombreux acteurs : Conseil Scientifique de l’association, élus parlementaires, organismes de santé (DGS, DSS, CNAMS…)…

Le DES, un médicament qui n’a pas eu de frontières… 

De par leur histoire commune, les différents groupes “DES Action” dans le monde sont solidaires. Les échanges se poursuivent avec :

• les Etats-Unis (DES Action USA, Caitlin Mac Carthy, auteure du scénario Wonder Drug),
• les Pays-Bas (DES Centrum), 
• la Belgique où l’association DES In Belgium (DIB) s’est constituée en 2016,
• l’Angleterre, où une “Fille DES” française tient un site internet et un blog (DES Daughter), 
• et en France, avec l’association Hhorages.

Diffuser le scandale du DES, un préalable pour que les victimes puissent se faire connaître

Pourquoi ? 

Il n’existe pas de registre des personnes exposées, or aucun suivi médical spécifique ne peut être mis en place lorsqu’on ne se sait pas qui est concerné. 

En France comme dans les autres pays du monde, le rôle des médias a été et reste fondamental pour l’information des personnes concernées et du grand public.

Emissions, reportages, articles… permettent donc de toucher un large public. 

• Témoignage d’une « fille DES » sur France 2 en 2016

• Deux coopérations plus particulières avec des journalistes : Véronique Mahé et Florence Méréo (cliquez sur l’image pour voir la vidéo).

Procès 

La première procédure individuelle engagée en France, en 1991, avait pour but principal de médiatiser le sujet, pour alerter sur les conséquences du DES. Par la suite, des réparations ont pu être obtenues, dans certains cas, ainsi que des avancées du droit.

Consulter l’historique des procédures liées au Distilbène

Faire reconnaître que le DES a des conséquences en France et en diffuser l’information

Pourquoi ? Suite à l’alerte lancée en 1983 par l’article du Monde,  la réaction des autorités de santé fut de minimiser la situation.

En 1988, une première étude française (Pons) montre que les conséquences du DES sur le déroulé des grossesses sont bien les mêmes qu’aux Etats-Unis. Néanmoins,les adhérentes de l’association témoignent à l’époque, que cette information n’est très peu connue des professionnels de santé. 

Le Conseil Scientifique de l’association, créé en 1999, joue un rôle prépondérant. Voir la page « Qui sommes-nous ? »

Quelques-unes des actions menées 

• Ministère de la Santé, notamment grâce à l’impact de la “navette Kouchner” en 1999. Des adhérentes indiquaient sur une fiche synthétique ce qu’elles vivaient, mettant à jour le document au fur et à mesure des mois. La compilation de leurs parcours sensibilisera le Ministère de la Santé : début de la coopération avec l’AFSSAPS, création d’un Groupe de travail officiel, interlocuteur spécifique au sein de la Direction Générale de la Santé.

• Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSM) – anciennement AFSSAPS

ANSM – Années 2000

• En 2002, élaboration) d’un document d’information « Mise au point sur le diéthylstilbestrol (DES) (Distilbène®, Stilboestrol-Borne®) et le risque de complications génitales et obstétricales », envoyé début 2003 à tous les généralistes, gynécologues, gynécologues obstétriciens 

• En 2004, envoi d’une « Fiche de recueil de signalement DES », permettant de recueillir un maximum d’informations sur les conséquences de l’exposition in utero au DES.
• En 2007, ce formulaire de recueil de renseignements a été modifié pour être rempli pour/par la 3 génération. 

Toujours en 2007, Réseau DES France a obtenu que des recherches sur des questions concernant la 3e génération soient menées. 

ANSM – Années 2010

Voir notre rubrique « Recherche » sur les conséquences du DES en France, pour les trois générations concernées, basé sur une auto-déclaration des effets indésirables de l’exposition au diéthylstilbestrol (DES).

Pour améliorer la prise en charge des personnes concernées

Avec l’avancée en âge des “filles DES”, continuer de prévenir les cancers gynécologiques (frottis annuel)

Les “filles D.E.S.” ont besoin d’un suivi gynécologique spécifique, en prévention de cancers du col de l’utérus et du vagin (consultez la page Conséquences).

Comme toujours, l’association, portée par ses adhérents, a à cœur d’agir pour les 80 000 “filles DES” françaises.

Demande d’une prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie, d’une visite gynécologique avec frottis annuel (2016-2019)

Pourquoi  ? 

• Pour mieux faire passer le message de la prévention, les conséquences du DES n’étant malheureusement pas terminées.
• Pour envoyer un signal fort aux professionnels de santé, qui savent qu’une prise en charge à 100% d’un acte n’est pas un élément anodin. 
• Parce que c’est une réponse au légitime besoin de reconnaissance ressenti par les “filles DES”.

Différentes actions ont été menées dans ce but, mais ce statut spécifique n’a pas été obtenu. 

Enquête sur le suivi gynécologique des « filles DES » (2019 – 2020) 

Pourquoi ? Notre demande de prise en charge à 100% n’a pas abouti : 

• au regard du taux de remboursement des actes ( assurance maladie + compléments des mutuelles). 
• les données scientifiques mises en avant n’ayant pas été retenues. 

Pour préparer de nouveaux arguments, l’association a cherché à disposer d’une « photographie » du suivi gynécologique dont bénéficient les femmes exposées in utero au DES (« filles Distilbène ») en 2019-2020.

Plus de 570 femmes ont participé à l’enquête. 

La mobilisation du Pr Michel Tournaire, membre du Conseil Scientifique, a permis la rédaction d’un article scientifique, présentant les résultats de l’enquête et rappelant également la spécificité du suivi de ces femmes. Voir notre rubrique « Recherche ».

La publication de l’article, en décembre 2020, a créé les conditions de diffusion de l’information auprès des professionnels de santé : interventions en visioconférence lors de rencontres professionnelles, dès janvier 2021 (société colposcopie / CNGOF). 

Campagne de sensibilisation au suivi gynécologique (2018 – 2021) 

En 2018, nous avons répondu à un Appel à Projets lancé par l’Agence Régionale de Santé – Nouvelle Aquitaine (ARS-NA).

Notre but était d’informer les « filles DES » de l’importance, pour elles, d’avoir des frottis annuels. Deux autres profils de femmes ayant un risque accru de cancer du col de l’utérus doivent, elles aussi, avoir des frottis plus fréquemment que la population générale : les femmes ayant reçu une greffe d’organe et les femmes vivant avec le VIH.

Avec l’aide de France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine, nous avons contacté des associations agréées concernées et présenté un projet regroupant nos trois situations, pour obtenir le financement d’outils d’information (en particulier une vidéo).

Consulter notre page dédiée au suivi gynécologique des « Filles DES ».

Actions antérieures 

Chercher à éviter les pratiques médicales inadaptées

2003

Participation du Conseil Scientifique de l’association aux travaux d’évaluation de l’hystéroplastie d’agrandissement (lien document téléchargeable) avec l’Agence Nationale pour l’Evaluation des Soins (ANAES). 

2005-2006

Participation du Conseil Scientifique de l’association au groupe de travail chargé de faire des propositions d’action en vue d’améliorer la prise en charge des victimes du Distilbène®. Ce groupe de travail fut créé par le ministre de la santé et des solidarités pour une durée d’un an (arrêté paru au J.O. du 19 juillet 2005).

Un congé maternité spécifique pour les “filles DES” 

Réseau D.E.S. France a obtenu un congé maternité spécifique (quelle que soit l’avancée de la grossesse, arrêt pris en charge au taux maternité, dès le 1er jour d’arrêt). 

En cas de grossesse ‘DES’, le repos est destiné à réduire les risques de fausse couche tardive et de prématurité et peut aller de la simple réduction des activités professionnelles ou sportivesun re à pos strict au lit, voire à une hospitalisation. 

1997-2004 – des premières démarches à l’adoption d’une loi 

•  1997  : premiers contacts avec la Caisse Nationale d’Assurance-Maladie des Travailleurs Salariés (CNAM-TS). A partir de 2000, avec l’appui des membres du Conseil Scientifique, Réseau DES France a demandé, de manière réitérée, un arrêt maternité adapté à la spécificité de la grossesse DES.

• 2004 : coopération avec les élus parlementaires et vote d’une loi 

Action de sensibilisation des élus pour le problème de la prise en charge de la grossesse DES. Le 9 juillet 2004, le Sénateur Jean-Pierre Sueur a proposé un amendement pour la prise en charge en arrêt maternité des grossesses DES. En décembre de la même année une loi est votée (loi 2004 -1370 du 20/12/04) concernant la prise en charge des grossesses DES par l’Assurance Maladie.

2005-2010 – démarches pour l’application de la loi, pour toutes.

• 2005-2006 : coopération avec la Direction Générale de la Santé (DGS): Participation au groupe de travail chargé de l’élaboration de l’article 32 de la loi n° 2004-1370 du 20/12/04 concernant la prise en charge des grossesses DES par l’Assurance Maladie. 

• 2006 décret d’application n°2006/773 du 30/06/06, s’appliquant aux femmes relevant des régimes généraux : CPAM et la MSA. La publication du décret necessita à nouveau la mobilisation de M. le Sénateur Jean-Pierre Sueur.

• 2007-2010 : la mobilisation sans relâche de M. Sueur pour les femmes  relevant de la fonction publique.
  • 2007 : plusieurs questions écrites, 
  • 2009 : dépôt de deux amendements : loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires – avec débat en séance, puis loi de financement de la sécurité sociale, avec débat en séance. Présentation du décret au Conseil Supérieur de la Fonction Publique en décembre.
  • 2010 : validation du décret en mai 2010 par le Conseil d’Etat ; parution au Journal Officiel le 3 juillet 2010.

2016, nouvelles démarches auprès de la CNAM-TS.

Compte-tenu des difficultés rencontrées par les « filles DES » pour bénéficier de cette mesure (formulaire non disponible, mesure méconnue au sein des CPAM) l’association a échangé des courriers avec M. Revel, directeur de la CNAM-TS. Une nouvelle information a été adressée aux CPAM, les formulaires ont été ré-imprimés et la possibilité de remplir le formulaire en ligne a été proposée aux médecins.