Nous informons, soutenons les “familles DES” et participons à la recherche. Nous existons grâce aux cotisations de nos adhérents, aux dons et au bénévolat. Depuis 2016, l’association est agréée par le Ministère de la Santé.
« C’est ensemble que nous avançons, solidaires les uns des autres. » (Anne Levadou)
Nos actions « Distilbène »
Les buts de l’association sont guidés par les besoins et les difficultés rencontrées par les “familles Distilbène”.
- Notre objectif prioritaire est de diffuser une information scientifique, sans minimiser ni dramatiser les conséquences du DES. Nous publions une revue trimestrielle et avons réalisé des guides, des vidéos, pour les “familles” DES et les professionnels de santé.
- Le soutien des personnes concernées, en particulier grâce à la permanence téléphonique.
- La coopération est indispensable avec les autorités sanitaires, la presse, les élus… pour améliorer l’information et la prise en charge médicale.
- Pour répondre à de nouvelles questions sur des conséquences du DES, l’association a mené différentes enquêtes, ayant abouti à des publications scientifiques dans des revues à comité de relecture.
D’autres actions
- Cancer du col de l’utérus : un dépistage régulier permet le plus souvent de l’éviter. Nous avons créé des outils de sensibilisation aux dépistages spécifiques nécessaires aux « filles DES », mais aussi aux femmes greffées ou vivant avec le VIH.
- Le scandale du Mediator a représenté un tournant dans notre société… mais aussi pour l’association. La sécurité des médicaments peut être améliorée, en sensibilisant davantage les professionnels de santé et l’ensemble de la société à la pharmacovigilance, en obtenant une vraie reconnaissance des victimes.
Tous ces sujets plus “sociétaux” nous ont poussés à initier d’autres coopérations.
Comment nous soutenir ?
- En adhérant à l’association, en faisant un don : facilement, par chèque, virement, ou en ligne par carte bancaire
- En utilisant Prizle pour vos achats en ligne
- En nous donnant vos Tookets, si vous êtes sociétaire du Crédit Agricole d’Aquitaine
Comme toute association d’intérêt général, les cotisations et les dons ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66% du montant versé, dans la limite de 20% du revenu imposable.
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17 juin 2023 : rencontre entre adhérent.es de la région Parisienne, avec la participation du Pr Tournaire : il est encore temps de vous inscrire !
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Les 5 et 18 avril 2023, une nouvelle fois, les témoignages directs de « parcours DES » ont sensibilisé ces futurs professionnels de santé aux conséquences passées et actuelles du DES.
Sensibilisation au suivi gynécologique : CAPS ! CAPS ??
Suite à la conduite du projet "Pour certaines femmes, le dépistage c'est différent, plus souvent, plus longtemps", nous avons pu mener une démarche encore peu connue : la Capitalisation des expériences en Promotion de la Santé (CAPS). C’est une façon de donner davantage de visibilité à notre travail.
