Histoire de l’association
Après l’existence de deux associations (DES Action France, Info-DES), l’association Réseau D.E.S. France a été créée en octobre 1994, par des membres issus d’Info-DES, dont Anne Levadou et Claire Sarri, actuellement membres du Conseil d’administration ; les autres co-fondateurs sont adhérents.
Réseau D.E.S. France est agréée par le Ministère en charge de la santé : agrément national accordé en 2016 et renouvelé en 2021 (N2021RN0027).
Consulter l’agrément
L’association souscrit au Contrat d’Engagement Républicain.
Nous sommes membres de DES Action International, mouvement regroupant des “associations DES” de nombreux pays. Malheureusement, au fil des années, différentes organisations ont stoppé leurs activités, par manque de bénévoles et de financements (Irlande, Canada, Australie…). Nous poursuivons nos échanges d’informations avec nos “soeurs” américaines, néerlandaises, belges, et en Angleterre.
Nos buts
Informer
L’information des personnes concernées est notre maître-mot car nous sommes convaincus que cela :
- contribue à vivre les conséquences du DES le mieux possible et non à les subir
- permet d’organiser la prévention
- permet de faire des choix en connaissance de cause
- permet d’établir un diagnostic précoce des complications
Les conséquences du DES évoluent, elles ne sont malheureusement pas terminées.
Hier, il s’agissait de lutter contre l’ignorance pour éviter le plus souvent les traitements inadéquats et les naissances d’enfants grand-prématurés.
Aujourd’hui, la prévention est toujours nécessaire : pour éviter le diagnostic tardif d’un cancer ACC, améliorer la prévention d’un cancer “classique” du col de l’utérus…
Diffuser l’histoire du DES et de ses conséquences est également un moyen de sensibiliser les professionnels de santé et la société civile dans son ensemble à la pharmacovigilance.
Vous soutenir
C’est un des rôles que l’association revendique :
- partager ce que l’on vit pour avancer dans notre histoire
- s’entraider pour vivre mieux malgré les difficultés rencontrées
- être solidaires les uns des autres.
Coopérer
La coopération est nécessaire, indispensable, notamment pour améliorer l’information et la prise en charge médicale des personnes subissant les effets du DES.
Avec :
- les professionnels de santé
- les organismes officiels de la Santé (DGS, ANSM…)
- les élus : sénateurs, députés,
- les médias
- …
Avec les groupes DES Action dans le monde :
De par leur histoire commune, les différents groupes “DES Action” dans le monde sont solidaires. Les échanges se poursuivent avec nos amies :
- Américaines (DES Action USA ; Caitlin McCarthy, auteure du scénario Wonder Drug),
- Néerlandaises (DES Centrum),
- Belges où l’association DES In Belgium (DIB) s’est constituée en 2016,
- en Angleterre, où Domino, “Fille DES” française, tient un blog (DES Daughter).
- En France, avec l’association Hhorages.
Le Conseil Scientifique
L’objectif de Réseau D.E.S. France a toujours été de diffuser une information scientifiquement validée des conséquences du DES, sans les minimiser ni les dramatiser.
Aujourd’hui, sur le net, de nombreuses informations erronées peuvent circuler. Aussi, encore plus qu’hier, seule l’analyse globale des données publiées (vérification de leur sérieux, confrontation de différents articles entre eux…) permet une information équilibrée.
Conseil scientifique créé en 1999
Ce Conseil Scientifique avait pour but d’aider l’association à réaliser un bilan des connaissances, évaluer les pathologies et leurs traitements. Il était composé de spécialistes en gynécologie-obstétrique, embryologie, psychiatrie, épidémiologie, santé publique.
Contexte de l’époque et actions du Conseil Scientifique
Dans les années 1990, la majorité des “filles DES” était dans des projets de grossesse.
Ce Conseil Scientifique se réunissait une fois par an et travaillait à distance (par fax !), pour établir des fiches d’informations thématiques, claires et orientées vers la pratique. Des membres du Conseil Scientifique ont également co-organisé, dans leurs villes, des réunions d’information destinées au grand public. D’autres ont participé aux réunions organisées par la Direction Générale de la Santé, aux travaux menés au sein de l’AFSSAPS (sur la « 3ème génération DES » en particulier).
Composition du Conseil Scientifique en 1999
• Dr Pierre Arnould gynécologue obstétricien, Hôpital d’Annecy
• Dr Jean Belaisch, gynécologue médical, Hôpital St Vincent de Paul, Paris (décédé en novembre 2018)
• Pr Bernard Blanc, gynécologue obstétricien, CHRU Marseille
• Dr Anne Cabau gynécologue médicale, Paris (décédée le 1er juillet 2018)
• Dr Jean-Marie Cohen, médecin épidémiologiste, Open Rome, Paris
• Constance de Champris, psychothérapeute, Association Réseau D.E.S. France
• Dr Maryse Dumoulin, docteur en santé publique, médecin en pathologie maternelle fœtale au CHRU de Lille
• Dr Elisabeth Elefant embryologiste, Hôpital St Antoine, Paris
• Dr Sylvie Epelboin gynécologue obstétricien, Hôp. St Vincent de Paul, Paris
• Pr Hervé Fernandez gynécologue obstétricien, CHU Bicêtre, Kremlin Bicêtre
• Pr René Frydman gynécologue obstétricien, Hôp. Antoine Béclère, Clamart
• Dr Olivier Garbin gynécologue obstétricien, CMCO, Strasbourg
• Pr Bernard Hedon gynécologue obstétricien, CHU, Montpellier
• Dr Jean-Marie Kunstmann PH, Lab. de bioreproduction, Hôpital Cochin, Paris
• Pr Xavier Le Coutour Docteur en santé publique, CHU, Caen
• Dr Marie-Laure Tailland gynécologue obstétricien, CHU, Nîmes
• Anne Levadou présidente de l’Association Réseau D.E.S. France
• Pr Patrice Lopes gynécologie et médecine de la reproduction, CHU, Nantes
• Pr Pierre Mares gynécologue obstétricien, CHU, Nîmes
• Pr Bernard-Jean Paniel gynécologue obstétricien, CICH, Créteil (décédé le 9 avril 2020)
• Pr Emile Papiernik gynécologue obstétricien, Maternité Port-Royal, Paris (décédé le 8 août 2009)
• Pr Jean-Claude Pons gynécologue obstétricien, CHU, Grenoble
• Pr Christian Quereux gynécologue obstétricien, CHU, Reims
• Pr Michel Tournaire gynécologue obstétricien, Hôp. St Vincent de Paul, Paris
• Pr Hélène Verdoux psychiatre, Université Victor Segalen, Bordeaux 2
Aujourd’hui
Les recherches montrent que les conséquences du DES évoluent, nécessitant l’expertise de différents spécialistes. L’information doit donc être régulièrement réévaluée.
Le Pr Michel Tournaire (gynécologue-obstétricien AP-HP, Hôpitaux de Paris) intervient très régulièrement au sein de l’association.
D’autres professionnels sont intervenus ou interviennent de manière plus ponctuelle, comme :
- Dr Bernard Asselain, Service de Biostatistique de l’Institut Curie, Paris
- Dr Sylvie Epelboin, gynécologue-obstétricienne, PMA, AP-HP, hôpital Bichat-Claude Bernard, Paris
- Emmanuel Devouche, statisticien, Laboratoire de psychopathologie et Processus de Santé, Université Paris Descartes, Paris 6ème
- Dr Marc Espié, Oncologue, AP-HP Hôpital Saint Louis,
- Pr Jean Gondry, Gynécologie-Obstétrique CHU Amiens-Picardie, membre du bureau de la Société Française de Colposcopie et Pathologie Cervico-Vaginale,
- Dr Pascale Grosclaude, unité INSERM 1027, Albi, France.
- Dr Daniel Guerrier, Généticien, Institut de génétique et développement Rennes.
- Pr Hélène Verdoux, Hôpital Charles Perrens, Bordeaux ; Université de Bordeaux, Inserm
- Dr Anne Wautier, gynécologue médicale, Gif sur Yvette.
Actions menées
Il s’agit d’actions diverses, comme :
- Veille scientifique, analyse des publications, rédaction d’articles scientifiques,
- rédaction du Guide Pratique, d’articles dans La Lettre notre publication trimestrielle,
- réponses aux questions médicales, réponses aux journalistes
- interventions lors de rencontres professionnelles (SFCPCV, CNGOF, Infogyn…)
- participation à des réunions organisées par l’association, l’ANSM, DES Action USA…
- accompagnement de l’association dans des projets (ex projet de sensibilisation au suivi gynécologique « pour certaines femmes, le dépistage c’est différent, plus souvent, plus longtemps »)
- représentation de l’association dans des commissions (ex. groupe de travail sur les Perturbateurs Endocriniens)
Nos membres
L’association est composée :
- d’un conseil d’administration de 10 membres maximum, élus parmi les membres, lors de l’Assemblée Générale,
- de membres actifs : adhérents qui participent de manière régulière ou ponctuelle à la vie de l’association,
- d’adhérents.
Composition du Conseil d’Administration
Notre Assemblée Générale s’est déroulée le 10 février 2022, par visioconférence.
L’équipe a été reconduite pour un nouveau mandat de 3 ans :
- Tifenn CLEMENT : « fille DES »
- Laetitia DORMOY : « fille DES »
- Maryvonne GALL, « mère DES »
- Anne LEVADOU : « mère DES », co-fondatrice
- François LEVADOU : « père DES »
- Myriam LETERTRE, “fille DES”
- Karen LIBUTTI, “fille DES”
- Sylviane MASSON, « fille DES »
- Claire SARRI, « fille DES », co-fondatrice.
- Stéphane VALLEGEAS, conjoint de « fille DES ».
Voir le trombinoscope dans la page « Association »
Profil de nos adhérents
Au 23 décembre 2021, sur 3481 personnes qui se sont inscrites un jour à Réseau D.E.S. France (depuis sa création en 1994) :
- 2109 sont des « filles DES », soit 60,84%
- 30 sont des « fils DES », soit 0,9 %
- 1053 sont des « mères DES », soit 30,2 %
- 63 sont des « pères DES », soit 1,8 %
- 74 sont d’autres membres des familles touchées par le DES (soeurs, tantes, belles-mères etc), soit 2,1 %
- 87 sont des personnes qui se sentent concernées par le sujet sans être touchées au sein de leur famille (médecins, juristes, journalistes et autres personnes), soit 2,5 %.
- 75 sont des personnes qui ne nous ont pas donné les informations.
Pour simplifier, on peut retenir que près de 61 % des adhérents appartiennent à la génération des « enfants DES », et 32 % à celle des « parents DES ».
Le graphique ci-dessous a été établi avec les années de naissance des « enfants DES », indiquées par nos adhérents.
Il concerne 2624 naissances, entre 1949 (1 naissance) et 1982 (1 naissance : mère traitée avec du DES en Pologne). A ce jour, nous n’avons pas d’adhérent(e) né(e) ou ayant accouché en 1980 et 1981.
88,6 % de ces naissances ont eu lieu entre 1949 à 1972 (1972 compris). Donc, un peu plus de 10% de ces naissances sont intervenues à partir de 1973.
Statuts et règlement intérieur
Cliquez pour consulter et télécharger les statuts et le règlement intérieur de l’association.
Financements de l’association
L’association fonctionne essentiellement grâce aux cotisations et dons de ses adhérents.
En plus, Réseau D.E.S. France reçoit une subvention de la Direction Générale de la Santé pour financer une partie de la diffusion de l’information (hébergement de notre site internet, réalisation du journal trimestriel en particulier). Le montant de cette subvention, sollicitée annuellement, s’amoindrit au fil des années.
En 2020 et 2021, une subvention a été attribuée par la Préfecture de Nouvelle-Aquitaine pour le fonctionnement (1000 et 2500 €).
Enfin, des donateurs montrent leur générosité.
Le budget annuel est d’environ 55 000 €.
Années 2010
Nous avons reçu l’aide :
- l’Agence de Santé de Nouvelle-Aquitaine, en 2018, pour la réalisation du projet “Prévention du cancer du col de l’utérus, pour certaines femmes, le dépistage, c’est différent, plus souvent, plus longtemps”.
- l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments et produits de santé (ANSM), en 2013 : obtention d’une subvention suite à un Appel À Projets compétitif, pour la réalisation de l’Étude Distilbène 3 Générations ;
Années 2000
Nous avons reçu l’aide :
- du Gynesis Women’s International Foundation pour la réalisation du « Guide de l’écoutant » en 2005-2006.
- de la Société Nestlé en 2000 pour une réunion de notre Conseil Scientifique et en 2004 pour un colloque sur la prématurité ;
Années 1990
Nous avons reçu l’aide du Service des Droits des Femmes (supprimé depuis) dépendant du Ministère du Travail et des Affaires Sociales, pour la rédaction de la brochure d’information en 1996
Procès-verbaux de nos dernières Assemblées Générales
