Le Distilbène®

Un médicament qui a été prescrit durant la grossesse, inefficace, nocif pour trois générations. C’est un perturbateur endocrinien.

Mise à jour : 1 novembre 2021
i

Qu’est-ce que le Distilbène ?

Le diéthylstilbestrol (en abrégé : DES) est la première hormone estrogène à avoir été fabriquée en laboratoire, d’où son nom d’«œstrogène de synthèse», par Edward Dodds, médecin et biochimiste anglais, en 1938. Elle a été diffusée partout dans le monde.

En France, le DES a été commercialisé sous les noms de Distilbène et Stilbestrol-Borne et prescrit aux femmes enceintes de 1948 à 1977, date à laquelle il a été contre-indiqué durant la grossesse, dans le dictionnaire des médicaments Vidal.

On a évalué, à partir des ventes par les laboratoires, que le DES avait été reçu pour 200.000 grossesses, avec naissance de 80.000 «filles DES» et 80.000 «fils DES».

Qui est concerné ?

Trois générations sont impactées par l’exposition au DES. 

Tout le monde n’en vit pas nécessairement de conséquences. Comment savoir si l’on est concerné ?

Historique du Distilbène

Découvert en 1938, l’histoire du DES n’est malheureusement pas terminée.

En 1953, l’étude de Dieckmann suggère l’absence d’efficacité pour éviter les accidents de grossesse. Les prescriptions n’ont pas été stoppées dans les nombreux pays du monde où le médicament était commercialisé.

Perturbateur Endocrinien

Le concept même de Perturbateur Endocrinien (PE) a été défini avec l’exemple des conséquences du DES chez l’humain. 

Les PE peuvent avoir des effets à faible dose, être délétères selon la période d’exposition (ex. avant la naissance), avoir des conséquences sur plusieurs générations.

Le DES et la Justice

Des victimes ont pu obtenir une reconnaissance de dommages causés par le DES dans trois pays au monde seulement. 

Dans ces pays, le DES est un moteur d’évolution du droit. En France, c’est au Civil que des procédures ont pu aboutir. 

Le DES dans le monde et en France

Le DES n’a pas été l’objet de licence et était facile à produire, ce qui explique qu’il ait été diffusé dans le monde par des centaines de laboratoires pharmaceutiques, auprès d’au moins 5 millions de femmes enceintes. Consultez ici la liste de noms commerciaux du DES dans le monde.

En France, deux firmes pharmaceutiques l’ont commercialisé avec des indications durant la grossesse :

  • le laboratoire UCEPHA racheté par UCB Pharma, pour le Distilbène
  • et le laboratoire Borne, aujourd’hui Novartis, pour le Stilbestrol-Borne.

Le DES a été essentiellement pris sous la forme de comprimés, rarement en injection.

Une forme injectable de “Distilbène-retard” a également été distribuée, sous le nom de Furostilbestrol. Il semble qu’elle ait été très peu prescrite, compte tenu du manque de témoignages reçus à l’association à ce sujet.

Découvrez ce que disait le Vidal à propos du Distilbène entre 1938 et 1988 !

Ampoules Distilbene Injectables Intra Musculaire
Distilbene Boites Dragees 5mg Roses Et 25mg Vertes
Boite de Distilbène 1mg
Distilbène : les générations concernées

Des conséquences sur trois générations

Les effets de la prescription de cette molécule impactent trois générations. N’hésitez pas à consulter la rubrique dédiée aux conséquences.

Des informations pour les professionnels de santé sont également disponibles dans cette section.

Derniers articles relatifs au Distilbène®

Juin Vert : c’est aussi l’occasion de diffuser les nouvelles recommandations pour les « filles DES » !

Juin Vert : c’est aussi l’occasion de diffuser les nouvelles recommandations pour les « filles DES » !

Prenez soin de vous, prenez rendez-vous ! Et si besoin, apportez en consultation le résumé de notre Guide Pratique, en précisant au médecin ou à la sage-femme que vous êtes une femme "rare"… 😉
Poursuite de nos actions de sensibilisation auprès des futurs professionnels de santé

Poursuite de nos actions de sensibilisation auprès des futurs professionnels de santé

Le 8 mars 2024, Anne, Myriam, Nathalie, Tifenn et Valérie sont intervenues devant les étudiants du Dr Damase-Michel. Des réactions : les mots qui reviennent le plus souvent sont "merci" et "continuez à mener vos actions, à intervenir auprès des étudiants". Quelques-uns des retours des étudiants :
1994-2024 : Réseau D.E.S. France a 30 ans ! Un projet de transmission : réaliser des podcasts.

1994-2024 : Réseau D.E.S. France a 30 ans ! Un projet de transmission : réaliser des podcasts.

Un projet pour déposer son histoire... Ce podcast va réunir les témoignages, des uns, des autres : “filles DES”, “fils DES”, “mères DES” mais nous souhaitons également la participation de conjoints, de petits-enfants, d’amis, de professionnels de santé…
Mise à jour du Guide Pratique

Mise à jour du Guide Pratique

Suite aux nouvelles recommandations de suivi gynécologique des femmes exposées in utero au DES, nous avons mis à jour nos documents d'information.

Derniers témoignages relatifs au Distilbène®

L’exposition au DES bouleverse la vie des personnes concernées, sous de nombreux aspects.
Elles témoignent de leurs parcours, de leurs ressentis. 

Pour moi, c’est la triple peine

Ce terrible témoignage a été publié dans Viva, le journal de ma mutuelle, dans un dossier intitulé “Scandales ...

Ne plus être seule

Je voulais vous dire à toutes et à tous combien ma rencontre avec vous, lors de l'assemblée générale 2007 de ...

Une solitude éprouvante…

Bonjour à toutes et tous… Je suis un «fils du Distilbène®»... Je suis né en 1969. Après plusieurs fausses ...