7ème épisode de notre podcast : Frédérique, « un lien qui ouvre aux autres »
C'est au tour de Frédérique de nous partager son "parcours Distilbène" : découvrez ce qui a motivé son choix pour le titre de ce 7ème épisode.
Entrées par sujet
Distilbène
Les adhérents la reçoivent…
L'information est au coeur de notre mission ; pour cela nous éditons aussi une publication trimestrielle : La Lettre, envoyée par voie postale.
6ème épisode de notre podcast : Vincent, « ne pas lâcher le lien »
Nous sommes très heureux que Vincent, "fils DES" prenne la parole et nous espérons que sa participation permettra à d'autres hommes exposés au DES avant leur naissance, de témoigner à leur tour.
Prochain Webinaire « DES et ménopause » : à vos inscriptions !
Mercredi 4 décembre, de 18h à 19h30, avec l'intervention du Pr Michel Tournaire
Inscrivez-vous dès aujourd'hui !
Pour nous aider à mieux vous répondre, posez nous vos questions en amont, en utilisant la fiche contact du site internet.
Nouvelle intervention auprès des étudiants en Master 2 de pharmacologie
Invitées par le Dr Damase-Michel, le 19 septembre 2024, Anne, Myriam, Nathalie Tifenn et Valérie sont intervenues par visioconférence devant des étudiants Toulousains en Master 2 de pharmacologie.
Pièce de théâtre SPECULUM – Une représentation en Normandie, samedi 21 septembre 2024, 19h00, à Fontaine-l’Abbé (Eure)
Gynazur a accueilli notre association !
Merci aux organisateurs de nous avoir ainsi permis de diffuser nos informations.
Le Conseil National de l’Ordre des Médecins relaie notre Guide Pratique
Le Distilbène est cité dans l'introduction de leur Newsletter du 27 juin 2024.
Mise en ligne du 1er épisode de nos Podcasts : « Un lien avec la vie, avec la mort. »
Le 1er épisode "un lien avec la vie, avec la mort" est à découvrir sur notre chaine YouTube... ou en cliquant sur "Lire plus"
Si vous ne l’avez pas reçue, dites-le nous !
Notre publication trimestrielle est adressée à nos adhérents.
Juin Vert : c’est aussi l’occasion de diffuser les nouvelles recommandations pour les « filles DES » !
Prenez soin de vous, prenez rendez-vous !
Et si besoin, apportez en consultation le résumé de notre Guide Pratique, en précisant au médecin ou à la sage-femme que vous êtes une femme "rare"… 😉
Poursuite de nos actions de sensibilisation auprès des futurs médecins
Le 8 mars 2024, Anne, Myriam, Nathalie, Tifenn et Valérie sont intervenues devant les étudiants du Dr Damase-Michel.
Des réactions : les mots qui reviennent le plus souvent sont "merci" et "continuez à mener vos actions, à intervenir auprès des étudiants".
Quelques-uns des retours des étudiants :
1994-2024 : Réseau D.E.S. France a 30 ans ! Un projet de transmission : réaliser des podcasts.
Un projet pour déposer son histoire...
Ce podcast va réunir les témoignages, des uns, des autres : “filles DES”, “fils DES”, “mères DES” mais nous souhaitons également la participation de conjoints, de petits-enfants, d’amis, de professionnels de santé…
Mise à jour du Guide Pratique
Suite aux nouvelles recommandations de suivi gynécologique des femmes exposées in utero au DES, nous avons mis à jour nos documents d'information.
Femmes exposées avant leur naissance au DES : les recommandations de suivi spécifique viennent d’évoluer !
L'évolution des recommandations concernent le rythme du dépistage (tous les 3 ans) ainsi que l'âge d'arrêt de la surveillance : 65 ans.
AG : pour la 1ère fois sur Bordeaux ! Retrouvons nous samedi 27 janvier à partir de 13h45, en présentiel ! (Et aussi par internet !)
Sur inscription (nombre de places limité en présentiel).
Lieu : Salle de réunion de l'Apparthotel Ténéo ARTHENA, 8 allée du 7ème art, 33400 Talence. (Au pied du tram, ligne B, arrêt Forum.)
En visioconférence : inscription sur demande, avant le vendredi 26 janvier au soir.
Une nouvelle année pour continuer de vous informer et d’agir !
La visioconférence Distilbène et “3ème génération”, donnée par le Pr Tournaire est disponible en replay !
Le 11 octobre dernier, le Pr Tournaire a fait le point sur les connaissances scientifiques des conséquences du DES pour les "petits-enfants", qu'ils soient issus de "fils DES" ou de "filles DES", puis a répondu à vos questions.
La mise à jour 2023 du Guide Pratique est en ligne
Le DES et les étudiants en Master 2 de pharmacologie
Invitées par le Dr Damase-Michel, le 21 septembre dernier, Myriam, Tifenn et Nathalie sont intervenues par visioconférence devant des étudiants Toulousains en Master 2 de pharmacologie.
Sensibilisation au suivi gynécologique : nouveau flyer, nouvelles vidéos et affiche : qu’en pensez-vous ?
Répondez en ligne à notre questionnaire !
Mercredi 11 octobre 2023 de 18 à 20h : visioconférence Distilbène et “3ème génération”
Le Pr Tournaire fera le point sur les connaissances scientifiques des conséquences du DES pour les "petits-enfants", qu'ils soient issus de "fils DES" ou de "filles DES", puis répondra à vos questions.
Inscrivez-vous dès aujourd'hui (voir lien).
Décès du Dr Herbst, qui a établi la dangerosité du DES
Nous lui devons tant... Nos pensées vont à sa famille, ses proches.
Sans son travail, nous ne saurions probablement rien des conséquences du DES, nous les subirions totalement.
Retrouvez l'article publié à l'occasion des 50 ans de sa découverte.
Nouvelle vidéo, brochure, affiche… de sensibilisation au suivi gynécologique
Les frottis et tests HPV, c'est surtout de la PRÉVENTION ! On vous explique tout... y compris bien sûr les spécificités du suivi nécessaire aux femmes exposées au Distilbène avant leur naissance !
Nouvelle vidéo de sensibilisation au suivi gynécologique
Les frottis et tests HPV, c'est surtout de la PRÉVENTION ! On vous explique tout... y compris bien sûr les spécificités du suivi nécessaire aux femmes exposées au Distilbène avant leur naissance !
Pour Juin Vert, un spot TV qui parle du DES
Juin Vert : mois de sensibilisation à la prévention et au dépistage du cancer du col de l'utérus
Un nouveau spot TV de 30' est diffusé gracieusement par France 3 Nouvelle-Aquitaine !
17 juin 2023 : rencontre entre adhérent.es de la région Parisienne, avec la participation du Pr Tournaire : il est encore temps de vous inscrire !
Nouvelles interventions auprès des étudiants toulousains : 3ème année de médecine et école de sages-femmes
Les 5 et 18 avril 2023, une nouvelle fois, les témoignages directs de « parcours DES » ont sensibilisé ces futurs professionnels de santé aux conséquences passées et actuelles du DES.
Mobilisons nous, signons la pétition américaine pour obtenir le financement de la recherche sur le DES !
