En tant que femme, j’ai souhaité au cours de ma vie incarner dans mes actions des valeurs de tolérance et d’éthique. Vous me direz que le postulat n’est pas aisé, mais il me permet de savourer chaque moment de l’existence et de lui donner du sens.
En tant que patiente, j’ai parfois été confrontée à un milieu médical expert et paternaliste qui m’a placée dans une posture relativement passive. Je me disais : « les médecins sont experts, ils en savent donc plus que moi sur les pathologies que j’ai, donc évidemment, je m’en remets à eux, forcément… ». Je ne me rendais même plus compte que mon choix, mon ressenti n’étaient que secondaires…
Ce que je ressentais, pensais ou même exprimais pouvait être soumis à un jugement médical ou parfois être mis de côté.
Peut être était-ce lié à la lourde responsabilité médicale vis-à-vis du patient, peut-être était ce lié à une crainte de percevoir le patient trop humain pour être en capacité de le soigner, peut-être était-ce simplement lié à un courant de pensée, peut-être aussi, parfois, à une intolérance…
« En tant que femme,
j’ai souhaité au cours de ma vie incarner dans mes actions des valeurs de tolérance et d’éthique […]».
Ce prisme dogmatique a pu me peser quelquefois et me faire ressentir un sentiment de dépendance allant même jusqu’à une infantilisation, et surtout me faire ressentir un sentiment d’incompétence absolue face à mon propre corps, alors que je vis avec chaque jour depuis des décennies.
Au niveau de certaines instances, j’ai parfois eu le sentiment de devoir justifier de mes pathologies alors qu’il est si évident qu’on ne choisit pas d’être malade, handicapée, ni d’être marquée au fer rouge par les séquelles d’un scandale sanitaire : on le subit.
«Jusqu’à il y a peu où la loi a évolué, enfin. Le paradigme a changé. »
Cette notion de soumission est particulièrement lourde à porter, déjà de par la maladie ou le handicap, mais elle est doublement marquée lorsqu’on ne vous entend pas, lorsqu’on ne vous écoute pas.
La voix des patients était relativement inaudible et la présomption d’incompétence à choisir, à émettre un jugement souvent prégnante.
Jusqu’à il y a peu où la loi a évolué, enfin. Le paradigme a changé.
Nos souhaits, nos avis en tant que patients, même s’ils sont encore parfois difficiles à entendre pour certaines instances, certains professionnels, sont plus tolérés.
Désormais le patient peut devenir, car il faut encore changer les us, partenaire avec le corps médical ; le contexte d’accompagnement est alors moins conflictuel, moins source de tensions et plus apaisé en terme de partage des risques et des responsabilités.
Cette interdépendance, et non plus cette dépendance, est constructive : le patient devient autant soignant que soigné.
Les dernières « filles DES » dont je fais partie parviennent à un âge de leur vie où la procréation devient rare ou impossible. Lentement mais sûrement, avec le temps le scandale du distilbène s’oublie, malgré les séquelles possibles chez les enfants de celles qui ont pu en avoir, malgré les publications et la volonté des associatifs, celle de certains trop rares politiques et malgré les quelques professionnels tout aussi rarement sensibilisés.
Etre patient partenaire, c’est pouvoir faire un pas de côté en choisissant de devenir représentant des usagers.
Que ce soit pour le DES syndrome ou pour d’autres pathologies, être patient partenaire avec le corps médical, avec les instances politiques, publiques, ne peut qu’améliorer le projet de vie de chacun de nous et ne peut qu’optimiser la tolérance, valeur essentielle à l’élévation du monde.
Etre patient partenaire permet également à l’interlocuteur de savoir quoi faire pour bien faire en aidant à personnaliser la réponse, c’est-à-dire en tenant compte de nos points de vue en tant que patients.
Etre patient partenaire, c’est pouvoir faire un pas de côté en choisissant de devenir représentant des usagers.
Devenir représentant des usagers, c’est aussi et surtout pour moi, savoir se décentrer d’une quête personnelle pour ne plus être passif, pour construire et transmettre, pour aider humblement la société à progresser au niveau des droits collectifs de chaque individu quels que soient sa pathologie, son handicap, son scandale, ses choix ou ses avis.
Sophie
