Podcast : le témoignage de Myriam
Pour les 30 ans de l’Association, nous souhaitons donner aussi la parole à un champ plus élargi de victimes du DES : les proches.
Pour vous donner envie de vous lancer, vous aussi, si des freins étaient à lever sur ce sujet sensible, je vous livre mon expérience toute fraîche.
Adhérente à Réseau D.E.S. France, j’ai choisi de devenir Représentante des Usagers.
Devenir représentant des usagers, c’est aussi et surtout pour moi, savoir se décentrer d’une quête personnelle pour ne plus être passif, pour construire et transmettre, pour aider humblement la société à progresser au niveau des droits collectifs de chaque individu quels que soient sa pathologie, son handicap, son scandale, ses choix ou ses avis.
Une vie et l’omniprésence du DES
Bonjour à toutes et tous,
Je suis absolument ravie d’avoir l’opportunité de témoigner de mon vécu.
Très entourée par une famille médicale, mon insouciance a été brisée lors de l’annonce solennelle à mes 12 ans du risque d’adénocarcinome à ...
Petite Fée
Où es-tu cachée petite fée
Dans l'azur mordoré
Où tes boucles cuivrées
Emerveillent le ciel
De ses tonalités arc-en-ciel
Où es-tu cachée petite fée
Quand, dans ces fascinants nuages d’été
Tu te plais, candide, à ...
Marianna et le syndrome du survivant
Bonjour,
Merci d’être toujours là.
Je sais que je ne suis pas constante, ni dans ma participation, ni dans mon implication auprès de vous. C’est une façon de fuir les conséquences et se dire que je ne suis pas vraiment une « fille DES ...
Apprendre à 50 ans qu’on est concernée par le Distilbène
Vers la cinquantaine, ma mère m’a annoncé que j’étais un « bébé Distilbène » et que ce médicament était peut- être responsable de toutes les difficultés que j’avais rencontrées pour concevoir nos deux filles.
Elle m’a parlé des problèmes ...
En réponse à La Lettre de décembre 2017
En décembre 2017, nous avions lancé un appel à témoignage sur le suivi des “filles DES” durant leur grossesse.
Je n’ai pas d’ordinateur chez moi ; je lis mes messages dans un cybercafé.
C’est en pleurant dans mon coin que j’ai lu ces ...
Le parcours d’un homme, “fils DES“
Rich, exposé en 1949, est membre de DES Action USA. Avoir lu le témoignage d’un autre « fils DES » l’a encouragé à partager son parcours. Il espère que d’autres feront également connaître leur histoire.
Comment avez-vous appris votre ...
La fêlure
“Fille de…”
Le passé avait toujours la même odeur de cendre.
Le regard implorant de l’enfant la poursuivrait jusqu’à la fin du temps. Jamais elle n’avait pu s’entendre appeler Maman. La plaie au fond d’elle était ouverte et ne ...
L’heure n’est plus à la ‘dérobade’ ou à la honte…
...Bien au contraire, il est plus que temps de crier à l’injustice, à l’instar de toutes nos consœurs qui ont entamé le combat depuis longtemps déjà.
Telle fut la réponse de Laurent, lorsque nous lui avons demandé s’il accepterait que ...
“Il faut aller voir un psy” (et témoignages en réponse)
( Nous avons publié ce texte dans La Lettre de décembre 2017, accompagné d’un appel à témoignages)
Bonsoir,
Peut-être suis-je un ovni parmi vos témoignages? Un vieux machin de 42 ans. Je lis et je m'aperçois que rien n'a vraiment ...
A 50 ans, témoigner pour continuer de résister au Distilbène
Bonjour,
Témoigner dans notre cas est peut être la raison pour laquelle nous résistons encore et toujours au DISTILBENE qui a mal fait démarrer, voire mal fait évoluer nos vies...
Pour ma part, celle-ci a commencé avec une intervention ...
Je mesure ma grande chance
Bonjour,
Bien qu’étant « fille Distilbène », j’ai 3 enfants nés à terme en bonne santé en 1987, 1990 et 1993 et je mesure ma grande chance.
Quand ma mère était enceinte de moi en 1958, elle a continué à avoir des sortes de règles pendant ...
Rien n’est impossible !
J’ai toujours su que j’avais été exposée in utero au Distilbène, car ma mère, dans l’Education Nationale, recevait la revue de la MGEN et avait appris ainsi la dangerosité de ce produit. Elle ne m’a jamais caché qu’adulte, peut-être, j’aurais ...
La force d’adhérer à l’association
J’ai appris que j’étais une ‘fille distilbène’ à 14 ans.
Je refoule l’angoisse comme je peux jusqu’à mes 30 ans. Je sais que Réseau D.E.S. France existe mais je ne veux pas en entendre parler… Et puis, parcours de la combattante pour ’tenir’ ...
Une grande famille
J’avais 13 ans lorsque le scandale du DES éclata. A l’aube de ma vie de femme, j’avais intériorisé mon choc face au regard lourd d’anxiété de ma mère : après les deuils jamais faits de ses anciennes fausses-couches, voilà que l’hormone de ...
Un espace de parole
Etre «fille Distilbène», je ne le cache pas et pourtant dans mon environnement social nombreuses sont les femmes qui le taisent. De ma génération, au hasard de conversation, à mots couverts, en écho à ma propre peur, face à chaque rendez-vous ...
Rencontre DES : un poème pour témoigner
« Vous êtes là devant moi, avec toute votre force, votre chagrin, votre joie.
Vous êtes vous, et je vous embrasse.
Je vous admire.
Je suis moi. Je suis là ...
Je suis comme toi !
Vous êtes moi, je suis vous ?
Je ne le veux ...
On ne “s’improvise pas” victime du Distilbène…
Sandrine, dont le témoignage avait été publié sur le blog de Domino (DES Daughter Network), a souhaité que nous nous en fassions également l’écho. On ne “s’improvise pas” victime du distilbène si on n’a pas au moins un élément prouvant un ...
La prématurité, 30 ans après…
Goulven est né à 29 semaines ; il pesait 1000gr. Débuts très difficiles : né début février 1984, il a quitté l’hôpital fin juin... Il a marché à 16 mois (13 âge réel) ; il a parlé vers 2 ans.
Sa scolarité :
Il a su lire, ...
La Lettre de Sylvie – “fille DES” sans enfant
Bonjour,
Ci-joint ma cotisation pour 2014, comme vous me l’avez rappelé par e-mail à juste titre, car je l’avais zappée !
Je saisis cette occasion pour vous transmettre tous mes encouragements et saluer votre ténacité à toutes ...
Le handicap allait être très lourd
En 1995, j’ai accouché à 6 mois 1/2 de grossesse. Je ne savais pas que ma maman avait pris du DES. Ma fille pesait 1,4 kg à sa naissance. Une lésion cérébrale est survenue en réanimation, en raison de sa grande prématurité. Après 2 mois ...
Un parcours violent
Je suis la maman d’une petite fille née à 26 semaines
Ma mère a pris du Distilbène durant sa grossesse, nous avons retrouvé la trace de cette prise grâce à la pharmacie qui avait gardé les ordonnanciers.
J’ai hérité d’un utérus de ...
Je suis une “fille DES” de 46 ans
Bonjour,
il y a quelques semaines, je me suis entretenue avec Tifenn du réseau D.E.S. France, laquelle sollicitait mon témoignage.
Plusieurs brochures, mails et récits de l’association plus tard, j’hésite encore...
Un ...
Lettre à ma mère (Parcours DES 1983 – 2013)
Bonjour,
J’avais écrit ce témoignage, mon parcours, il y a quelques mois, suite au décès de ma mère. Puis je ne m’étais pas sentie de vous l’envoyer. Je me sens maintenant prête, alors je vous l’envoie…
Arles, le 5 janvier ...
Reprise de contact
Madame, Monsieur,
Je m'étais inscrite il y a 10 ans environ. Suite à différents événements familiaux, j'ai tout arrêté. Je reprends aujourd'hui mon inscription pour ma fille de 11 ans "petite-fille DES", afin qu'elle soit informée des ...
L’injustice de la justice
Nous avons reçu ce témoignage la veille du résultat d’un procès en Cour d’Appel de Paris (cf rubrique historique de la molécule).
« Je suis « fille Distilbène ». Ma mère a pris ce médicament pendant 9 mois en 1968. Nous avons retrouvé ...
Chagrin et colère
Un mot d’accompagnement…
Cette lettre était restée en jachère au fond d’un tiroir. Et puis, ces derniers jours, le chagrin et la colère sont revenus.
Valentine, une collègue, vient de perdre à 5 mois de grossesse, son bébé. ...
Pour moi, c’est la triple peine
Ce terrible témoignage a été publié dans Viva, le journal de ma mutuelle, dans un dossier intitulé “Scandales sanitaires, la double peine des victimes”.
Lire sur le site
Géraldine qui, a perdu son procès en Appel, doit rembourser le ...
PREMATURITE : UN TEMOIGNAGE…
***10 juin 2011
tags prématurité, grossesse, association, séquelles, petits-enfants DES, filles DES
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Lorsque notre enfant est né voici presque 13 ans, à 5 mois de grossesse, en conséquence de mon atteinte utérine par le ...